Creo que muchas personas coinciden conmigo que al momento de escuchar hablar a personas en la vida cotidiana, que no pueden lograr sus metas diarias por limitantes un tanto absurdas, como el no tener automóvil; no ir a clase por estar desvelado; quejarse de simples dolores de cabeza; no ir a correr, nadar, salir a caminar por solo TENER FLOJERA!... da coraje; que esas personas, se podría decir afortunadas, ¿como pueden pensar así? Esas no son limitaciones... Y es que pensándolo bien, cada persona tiene sus niveles de "limitaciones" conforme a lo que le ha pasado en la vida, como comparar los dolores de cabeza de una persona común, probablemente sea la peor limitante que ha tenido, por que no ha experimentado cosa peor, lo que para nosotros seria como "un dolor de cabeza, ahorita se pasa".
"Si no te esfuerzas el máximo, ¿como sabrás cual es tu limite? - Anónimo
Estar en un ambiente un tanto deprimente, crea en la persona un sentimiento de comprensión hacia los demás enorme, personalmente miro las cosas de diferente manera, ya siento a mi entorno, no solo pasa desapercibido como antes, cada persona, cada cosa tiene su porque; anteriormente era una persona muy aparte, que socializaba solo cuando era necesario, ahora no puedo llegar a un lugar sin entablar una conversación; y no me quejo de ello, creo que me ha servido personalmente y mucho profesionalmente, por ahora es lo único que le puedo agradecer a esta EA, necesito aprender a vivir con EA en lugar de estar en contra de ella, al fin de todo que me acompañara por el resto de mi vida.
Parece que la EA esta moviendo más piezas en el juego de las que debería, no solo me quiere cambiar físicamente, sino que emocionalmente me he sentido diferente, percibo las cosas de diferente manera, tal vez con un poco mas de sentimiento que de razonamiento que antes, tal vez con mucho... Y eso era algo que me identificaba, una persona tan enfrascada en el razonamiento lógico que dejaba aparte lo humano de mi ser, miraba las cosas desde el punto de vista de una computadora, mas que de una persona con sentimientos.
Los medicamentos que son para el dolor, solamente curan los dolores físicos, pero que pasa cuando los dolores sobrepasan las barreras de lo físico, ¿que sigue? ¿mas medicamentos? ¿mas citas con el medico?... ¿que ayuda a disminuir los dolores del alma? Esperen, ¿es el alma? o ¿que es lo que duele cuando tienes tantas cosas en mente? ese dolor y desesperación en el pecho que no cede, esos suspiros profundos que parecen no introducir nada de aire a los pulmones, cuando la mirada se pierde en el aire, pensar en las decisiones que has tomado a causa del cambio total en tu vida a causa de esta nueva amiga, ese remordimiento enorme que queda... Por que la EA, como muchas otras enfermedades, no solo ataca las articulaciones, ataca a la persona y a su entorno.
¿Habrá algún día un medicamento que cure todo este dolor?
Me atrevo a pensar que el medicamento milagroso está en nosotros, en pensar positivamente y rodearnos de un ambiente positivo también, de aprovechar a esas personas especiales que siguen con nosotros y aferrarnos de ahí.
"Sin prisa... pero sin descanso"...
Goethe
Wednesday, April 11, 2012
Sunday, April 8, 2012
2do Round
Miércoles 04 de abril, recibí mi segunda infusion. Después de la revision con mi medico reumatólogo me comento acerca de los posibles efectos secundarios, no es para nada calmante, desde la posible reaccion alérgica al momento de la aplicacion hasta las cosas que pueden suceder durante el tratamiento parece ser que la balanza riesgo-beneficio se va hacia el lado equivocado.
Senti mareos durante la infusion, ademas que la enfermera parecía no encontrar la vena y movia el cateter, eso no ayudo para nada.
Me he sentido mucho mejor desde la primera infusion, los dolores han disminuido considerablemente, decidí dejar de tomar antiinflamatorios y analgésicos, me duele pero es soportable, asi mi estomago descanza despues de un año de estar tomando tantas cosas, mis dias son menos pesados, ingrese de nuevo a un gimnasio y espero ser constante, aunque no he ido los dias que quisiera me he sentido bien.
Espero que todo siga como va, mi reumatologo dijo que para la tercera infusion parecera que no tengo nada, el segundo pinchazo es como un empujon hacia la casi completa mejoria.
Solo es un mes para la siguiente infusion, que parece que los dias avanzan demasiado rapido.
Senti mareos durante la infusion, ademas que la enfermera parecía no encontrar la vena y movia el cateter, eso no ayudo para nada.
Me he sentido mucho mejor desde la primera infusion, los dolores han disminuido considerablemente, decidí dejar de tomar antiinflamatorios y analgésicos, me duele pero es soportable, asi mi estomago descanza despues de un año de estar tomando tantas cosas, mis dias son menos pesados, ingrese de nuevo a un gimnasio y espero ser constante, aunque no he ido los dias que quisiera me he sentido bien.
Espero que todo siga como va, mi reumatologo dijo que para la tercera infusion parecera que no tengo nada, el segundo pinchazo es como un empujon hacia la casi completa mejoria.
Solo es un mes para la siguiente infusion, que parece que los dias avanzan demasiado rapido.
Friday, March 23, 2012
¿Qué es la Espondilitis Anquilosante?
Olvide describir un poquito la enfermedad, es necesario conocer exactamente que es la EA (Espondilitis Anquilosante) para entender un poco. Como dicen: no juzgues antes de conocer.
La Espondilitis Anquilosante, tiene varios nombres: Morbus Bechterew, mal de Bechterew-Strümpell-Marie, Espondilitis reumática y Espondilitis anquilopoyética.
La EA es una enfermedad auto inmune reumática crónica que causa dolores y las articulaciones de van endurecimiento poco a poco. Pertenece al grupo de las espondiloartropatías seronegativas. Seronegativas porque el resultado del análisis de sangre FR (factor reumatoideo) es negativo, a diferencia de la artritis reumatoide que es positivo. Las espondiloatropatías incluye a la artritis reactiva, la artritis psoriásica, y la inflamación intestinal, incluida la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Afecta principalmente a la columna vertebral, a los ligamentos, inflamación denominada entesitis de la musculatura esquelética, en especial en la zonas cervical, lumbar, y la articulación iliosacral o sacroíliaca, pero puede afectar también otras articulaciones del cuerpo como la cadera, rodillas, hombros y el talón de Aquiles. Durante el desarrollo de la enfermedad pueden aparecer también inflamaciones oculares en el iris (iritis), en la úvea (uveítis), causando migraña y fotofobia. También pueden ser afectados otros órganos como los riñones y pulmones.
El diagnostico:
Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo suelen transcurrir, según la asociación alemana de Morbus Bechterew, entre 5 y 7 años, y en algunos casos aislados hasta 15 años, lo que puede evitarse con estudios sistemáticos. Se recomienda un análisis específico cuando se sufre de dolores de espalda por un lapso superior a los tres meses antes de haber cumplido los 45 años de edad. Los síntomas característicos son los siguientes:
Fuente: Wikipedia http://es.wikipedia.org/wiki/Espondilitis_anquilosante
La Espondilitis Anquilosante, tiene varios nombres: Morbus Bechterew, mal de Bechterew-Strümpell-Marie, Espondilitis reumática y Espondilitis anquilopoyética.
La EA es una enfermedad auto inmune reumática crónica que causa dolores y las articulaciones de van endurecimiento poco a poco. Pertenece al grupo de las espondiloartropatías seronegativas. Seronegativas porque el resultado del análisis de sangre FR (factor reumatoideo) es negativo, a diferencia de la artritis reumatoide que es positivo. Las espondiloatropatías incluye a la artritis reactiva, la artritis psoriásica, y la inflamación intestinal, incluida la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Afecta principalmente a la columna vertebral, a los ligamentos, inflamación denominada entesitis de la musculatura esquelética, en especial en la zonas cervical, lumbar, y la articulación iliosacral o sacroíliaca, pero puede afectar también otras articulaciones del cuerpo como la cadera, rodillas, hombros y el talón de Aquiles. Durante el desarrollo de la enfermedad pueden aparecer también inflamaciones oculares en el iris (iritis), en la úvea (uveítis), causando migraña y fotofobia. También pueden ser afectados otros órganos como los riñones y pulmones.
El diagnostico:
Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo suelen transcurrir, según la asociación alemana de Morbus Bechterew, entre 5 y 7 años, y en algunos casos aislados hasta 15 años, lo que puede evitarse con estudios sistemáticos. Se recomienda un análisis específico cuando se sufre de dolores de espalda por un lapso superior a los tres meses antes de haber cumplido los 45 años de edad. Los síntomas característicos son los siguientes:
- Dolor agudo de espalda de madrugada
- Rigidez matutina de al menos una hora de duración
- Los síntomas disminuyen con el movimiento
Las limitaciones motrices típicas de la enfermedad pueden medirse con bastante precisión con métodos simples (método de Schober, método de Ott, medición de la distancia del mentón al esternón, medición de la distancia entre la parte posterior de la cabeza y la pared, medición de la reducción paulatina del volumen pulmonar). Un diagnóstico seguro se puede obtener con la ayuda de un estudio de la pelvis, en particular la articulación sacroíliaca, con ayuda de la resonancia magnética. El factor reumatoide es negativo en el 100% de los casos, lo que diferencia esta enfermedad de las artritis reumatoides. El 90% de los pacientes afectados presentan el antígeno HLA-B27 positivo. Como este gen aparece en casi el 9% de la población mundial, no alcanza con su detección para establecer un diagnóstico seguro. Los parámetros inflamatorios CRP y VSG muestran en un 50% de los casos una cierta actividad inflamatoria en el paciente, pero no son concluyentes como lo es la presencia de esclerosis subcondral o inflamación en las articulaciones sacroíliacas y en la pelvis.
Tratamiento:
En el tratamiento de la espondilitis anquilosante juegan un papel fundamental la gimnasia y la fisioterapia para conservar la movilidad de las articulaciones y evitar el deformamiento paulatino de la columna vertebral (cifosis), aún cuando el ejercicio pueda resultar algo doloroso para el paciente afectado. Especialmente recomendables son los ejercicios de extensión, como Yoga o Pilates. El tratamiento de base es la sulfasalazina o sulfapiridina, medicamento inmunomodulador que reduce la inflamación en las articulaciones. Desde el año 2003 existen los denominados "biologicos", como el medicamento Enbrel (Amgen, Etanercept, Infliximab), un preparado de la familia de los TNF-alpha-Bloqueadores (TNF = Factor de necrosis tumoral) que reduce los procesos inflamatorios. Asimismo, podemos tomar distintos estudios4 que demuestran que Adalimumab, el primer anticuerpo monoclonal totalmente humano, posibilita la reducción de los signos y síntomas, induciendo una importante respuesta clínica en pacientes con Espondilitis Anquilosante Activa. El Adalimumab se une específicamente al factor de necrosis tumoral FNT alfa, pero no a la linfotoxina (FNT- beta) y neutraliza la función biológica de éste mediante el bloqueo de su interacción con los receptores p55 y p75 para FNT en la superficie celular. Con estos medicamentos, por ahora muy costosos, se han obtenido muy buenos resultados, aunque todavía no existen estudios a largo plazo que garanticen su utilización segura. Antes de su aparición se utilizaban los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) como indometacina y sulfasalazina, o metotrexato para reducir los dolores y controlar los procesos inflamatorios. Existen también estudios que mencionan el tratamiento con pamidronat, talidomida y con el isótopo radioactivo radio 224. En los casos muy avanzados existe también una solución quirúrgica, en la que las vértebras que adquirieron rigidez son fracturadas y vueltas a sujetar en la posición correcta con placas metálicas. Esta operación es complicada y de no poco riesgo, pero puede mejorar considerablemente la calidad de vida del paciente.
Fuente: Wikipedia http://es.wikipedia.org/wiki/Espondilitis_anquilosante
Tuesday, March 20, 2012
Y empieza la batalla
El dia de mañana recibire el primer pistolazo del biologico (Remicade - Infliximab)
Estoy un mucho nervioso, se que a muchos les ha ido muy bien con este medicamento, espero que a mi tambien me sirva de la misma manera.
Espero que me toque la misma enfermera que me atendio hoy, pues era muy amable y eso me quita un poquito el nerviosismo... creo yo.
Me dicen que duran como 3hrs aplicandolo, pense que era en una jeringa y ya, luego mirando todo el suero entrar por la vena, ahora recuerdo por que no quise estudiar medicina :/
Estoy un mucho nervioso, se que a muchos les ha ido muy bien con este medicamento, espero que a mi tambien me sirva de la misma manera.
Espero que me toque la misma enfermera que me atendio hoy, pues era muy amable y eso me quita un poquito el nerviosismo... creo yo.
Me dicen que duran como 3hrs aplicandolo, pense que era en una jeringa y ya, luego mirando todo el suero entrar por la vena, ahora recuerdo por que no quise estudiar medicina :/
Monday, March 19, 2012
Compatibilidad
Actualmente he estado trabajando en la remodelacion de una planta que se dedica a construir partes para aviones.
He hecho mucho compañeros de trabajo, algo que no era muy comun en mi años atras. Habia dias en que el dolor era tanto que no podia ocultarlo y pues terminaba caminando con dificultad, que se me notaba a lo lejos.
Eran ya varios dias que no podia decir que me habia lastimado solamente, asi que les platique lo que me pasaba a unos de planta, la sopresa fue que en esa misma planta habia una persona que tenia Artritis reumatoide y que a veces llegaba en silla de ruedas. Asi que me di a la tarea de buscarla.
Despues de dos dias de buscarlo di con el, me acerque y sin pensarlo le pregunte su nombre y que si era cierto que padecia de AR, me dijo que si y que por que era mi curiosidad, le dije que yo padecia de algo similar y que entendia por lo que estaba pasando, tan grande fue mi sorpresa que al decirle esto la cara de aquella persona se torno muy diferente, sus ojos cambiaron a rojos y borrosos, sus voz era diferente, como quebradiza y no podia terminar bien las palabras... "tu me comprendes, verdad?" cuando me dijo eso no sabia que hacer, solo respondi con: "entiendo perfectamente por lo que estas pasando, a mi tambien me duelen las patas".. Su semblante cambio totalmente, no sabia que hacer, era raro, por que parecia estar contento pero a la vez muy triste, era tanta la presion que sentia en su mirada que lo unico que se me ocurrio fue preguntarle su hora de salida y que si podiamos vernos en la noche para platicar un poco.
Me respondio inmediatamente con un si y le di mi telefono, solamente me dio la mano y me agradecio por haber llegado a platicar un poco.
En la noche de ese dia tome mi celular y le marque, para decirle que iba en camino a su casa. Llegue y le dije que tenia hambre, asi que fuimos por una pizza y una soda para acompañar la noche.
Platicamos por horas, al fin pudimos compartir las cosas con alguien que realmente entendia por lo que pasabamos, me di cuenta que no era el unico que se sentia solo, de alguna manera, pero solo en el sentido que las demas personas lo ven como un simple dolor de cabeza y que no tiene ningun impacto en el estado emocional, el no poder hacer las mismas cosas de antes y que sabes que te acompañara el resto de tu vida.
Fue muy comodo poder compartir estas aventuras. Note como esa persona se sentia cada vez mas tranquila cuando me platicaba una a una sus dolores e incomodidades. Nos reiamos de lo que pasa diariamente en el trabajo, de como mirar a las personas quejarse de cualquier cosa, que un dolor de cabeza no les deja trabajar bien, que una simple desvelada no pueden concetrarse, que un simple problema con el automovil o en el trabajo les causa un estres increible y no pueden dejar de pensar en ello. Como es posible que teniendo toda la salud del mundo no puedan resolver esos problemas.
Pero hay que ponerse a pensar que cada persona tiene su regla para medir sus problemas, para los que un dolor de cabeza es lo peor del mundo, para nosotros es cotidiano vivir con dolor, asi que vemos los demas problemas como simples retos diarios, por lo menos es lo que me pasa.
Es por eso que entendi que no hay que juzgar a las personas sin antes saber por lo que estan pasando, cada quien tiene sus problemas y esta pensando en como resolverlos; esas personas del trafico que se atraviesan, que tocan el claxon, que echan el carro encima.. hay que darles oportunidad, no sabemos que es lo que los trae asi, probablemente no ha sido un muy buen dia para ellos. He entendido que las sonrisas son contagiosas, que por mas enojada que este la otra persona, una sonrisa, no sarcastica por supuesto, puede hacerle ver a los demas que estar enojados no es la solucion y cambiaran su estado de animo, aunque sea por unos minutos, pero lo lograras.
Asi que no hay que vivir el dia con espectativas de que algo malo suceda, en lo personal, siempre he sido de los que en una situacion crean el peor de los escenarios, lo peor que pueda pasar.. Ahora lo sigo haciendo, solo para poder compararlo con el mejor resultado que se pueda obtener y pensar en que debe ser el unico posible.
He hecho mucho compañeros de trabajo, algo que no era muy comun en mi años atras. Habia dias en que el dolor era tanto que no podia ocultarlo y pues terminaba caminando con dificultad, que se me notaba a lo lejos.
Eran ya varios dias que no podia decir que me habia lastimado solamente, asi que les platique lo que me pasaba a unos de planta, la sopresa fue que en esa misma planta habia una persona que tenia Artritis reumatoide y que a veces llegaba en silla de ruedas. Asi que me di a la tarea de buscarla.
Despues de dos dias de buscarlo di con el, me acerque y sin pensarlo le pregunte su nombre y que si era cierto que padecia de AR, me dijo que si y que por que era mi curiosidad, le dije que yo padecia de algo similar y que entendia por lo que estaba pasando, tan grande fue mi sorpresa que al decirle esto la cara de aquella persona se torno muy diferente, sus ojos cambiaron a rojos y borrosos, sus voz era diferente, como quebradiza y no podia terminar bien las palabras... "tu me comprendes, verdad?" cuando me dijo eso no sabia que hacer, solo respondi con: "entiendo perfectamente por lo que estas pasando, a mi tambien me duelen las patas".. Su semblante cambio totalmente, no sabia que hacer, era raro, por que parecia estar contento pero a la vez muy triste, era tanta la presion que sentia en su mirada que lo unico que se me ocurrio fue preguntarle su hora de salida y que si podiamos vernos en la noche para platicar un poco.
Me respondio inmediatamente con un si y le di mi telefono, solamente me dio la mano y me agradecio por haber llegado a platicar un poco.
En la noche de ese dia tome mi celular y le marque, para decirle que iba en camino a su casa. Llegue y le dije que tenia hambre, asi que fuimos por una pizza y una soda para acompañar la noche.
Platicamos por horas, al fin pudimos compartir las cosas con alguien que realmente entendia por lo que pasabamos, me di cuenta que no era el unico que se sentia solo, de alguna manera, pero solo en el sentido que las demas personas lo ven como un simple dolor de cabeza y que no tiene ningun impacto en el estado emocional, el no poder hacer las mismas cosas de antes y que sabes que te acompañara el resto de tu vida.
Fue muy comodo poder compartir estas aventuras. Note como esa persona se sentia cada vez mas tranquila cuando me platicaba una a una sus dolores e incomodidades. Nos reiamos de lo que pasa diariamente en el trabajo, de como mirar a las personas quejarse de cualquier cosa, que un dolor de cabeza no les deja trabajar bien, que una simple desvelada no pueden concetrarse, que un simple problema con el automovil o en el trabajo les causa un estres increible y no pueden dejar de pensar en ello. Como es posible que teniendo toda la salud del mundo no puedan resolver esos problemas.
Pero hay que ponerse a pensar que cada persona tiene su regla para medir sus problemas, para los que un dolor de cabeza es lo peor del mundo, para nosotros es cotidiano vivir con dolor, asi que vemos los demas problemas como simples retos diarios, por lo menos es lo que me pasa.
Es por eso que entendi que no hay que juzgar a las personas sin antes saber por lo que estan pasando, cada quien tiene sus problemas y esta pensando en como resolverlos; esas personas del trafico que se atraviesan, que tocan el claxon, que echan el carro encima.. hay que darles oportunidad, no sabemos que es lo que los trae asi, probablemente no ha sido un muy buen dia para ellos. He entendido que las sonrisas son contagiosas, que por mas enojada que este la otra persona, una sonrisa, no sarcastica por supuesto, puede hacerle ver a los demas que estar enojados no es la solucion y cambiaran su estado de animo, aunque sea por unos minutos, pero lo lograras.
Asi que no hay que vivir el dia con espectativas de que algo malo suceda, en lo personal, siempre he sido de los que en una situacion crean el peor de los escenarios, lo peor que pueda pasar.. Ahora lo sigo haciendo, solo para poder compararlo con el mejor resultado que se pueda obtener y pensar en que debe ser el unico posible.
Tomandolo con mas calma
En octubre del 2011 entendi que la mejor manera de llevar esto es de una forma positiva.
Tengo el apoyo de muchas personas que me quieren y eso debe bastar para tener un mejor dia.
Como ya lo habia mencionado antes, fue muy dificil para mi entender que necesitaba ayuda, pues nunca me ha gustado tener que pedir apoyo, en lo que fuera, desde mi trabajo hasta en mi vida personal, siempre fui el fuerte de mi casa y no entendia por que debia dejar de serlo.
Pero ya no habia marcha atras, toda accion tiene una reaccion, todo lo que hacemos acarrea consecuencias, ya sean buenas o sean malas. Lo unico que podia hacer era que, asi como tuve la fuerza para tomar esa decision, debia tener la fuerza para enfrentarme al resultado que tenia.
Esta enfermedad me ha hecho una persona mas sensible y yo creo que a muchas personas les pasara lo mismo, lo malo es que como puede ser que deba pasar esto para entender muchas cosas. Miro la vida de otra manera, no juzgo sin antes mirar por lo que puede estar pasando la otra persona. Nunca antes habia socializado tanto, esto me ayudo a abirirme muchas puertas y vaya que me ha sido util en mi trabajo y en mi vida personal.
He sido siempre fuerte, pero siento que cada dia que pasa lo soy aun mas, puedo cargar con todo esto, mejor aun por que entendi que la fuerza no se mide con la cantidad de cosas que nos aguantamos, sino que se mide con la forma en que enfrentamos las cosas, las soluciones que les damos, el apoyo que podemos sguir dando aun cuando no estamos en la mejor de nuestras situaciones.
La fuerza se mide con el corazon y no con el orgullo... Pero como lo habia dicho, me costo muchisimo entender esto.
Tengo el apoyo de muchas personas que me quieren y eso debe bastar para tener un mejor dia.
Como ya lo habia mencionado antes, fue muy dificil para mi entender que necesitaba ayuda, pues nunca me ha gustado tener que pedir apoyo, en lo que fuera, desde mi trabajo hasta en mi vida personal, siempre fui el fuerte de mi casa y no entendia por que debia dejar de serlo.
Pero ya no habia marcha atras, toda accion tiene una reaccion, todo lo que hacemos acarrea consecuencias, ya sean buenas o sean malas. Lo unico que podia hacer era que, asi como tuve la fuerza para tomar esa decision, debia tener la fuerza para enfrentarme al resultado que tenia.
Esta enfermedad me ha hecho una persona mas sensible y yo creo que a muchas personas les pasara lo mismo, lo malo es que como puede ser que deba pasar esto para entender muchas cosas. Miro la vida de otra manera, no juzgo sin antes mirar por lo que puede estar pasando la otra persona. Nunca antes habia socializado tanto, esto me ayudo a abirirme muchas puertas y vaya que me ha sido util en mi trabajo y en mi vida personal.
He sido siempre fuerte, pero siento que cada dia que pasa lo soy aun mas, puedo cargar con todo esto, mejor aun por que entendi que la fuerza no se mide con la cantidad de cosas que nos aguantamos, sino que se mide con la forma en que enfrentamos las cosas, las soluciones que les damos, el apoyo que podemos sguir dando aun cuando no estamos en la mejor de nuestras situaciones.
La fuerza se mide con el corazon y no con el orgullo... Pero como lo habia dicho, me costo muchisimo entender esto.
Mi archivo clinico
Asi es como han sido mis resultados desde julio 2011 hasta febrero 2012.
Estuve con muletas para poder caminar durante mas de 2 meses.
Julio 2011
Cargaba con ulceras bucales, que duraban mas de dos semanas, dolor de cuelo y de talones, mis muñecas tambien estaban recentidas.
Empece con sulfasalazina, sinergix, suspendi la indometacina.
Agosto 2011
Traia molestia en el tendo de aquiles, en ambos pies, talalgia (dolor en el talon) y fascitis plantar en ambos lados. Las rodillas inflamadas, ulceras por mas de 1 semana. Dolor en la espalda baja y en el cuello.
Me infiltraron ambos talones con esteroides y anestesia.
Me aumentaron la dosis de sulfasalazina, sali con el acido urico alto asi que tambien empece con medicamento para el acido urico.
Septiembre 2011
Mis rodillas siguen inflamadas, los talones no me dejan caminar bien. No habia dejado las muletas aun.
Sigo con los tobillos inflamados, los talones y la planta de los pies. Me empezo una infeccion en las vias respiratorias.
Me cambian la dosis de sulfasalazina, aumentandola. Me tomo el ibuprofeno de 800mg como si fueran pastillas de menta. Me agregan Metrotexato, que por lo que habia investigado es muy toxico para el higado y resulta ser que es uno de los primeros medicamentos empleados para la quimioterapia. Esto, pues... no me ayuda a mi estado de animo. Aunque la dosis que debo tomar es muy baja, se que puede causar toxicidad.
Noviembre 2011
Las ulceras bucales no ceden, he llegado a traer hasta 5 al mismo tiempo, que me impiden hablar comodamente e incluso comer tranquilo, asi que me compro un medicamento que utilizan los bebes para anestesiar las ensias cuando les salen los dientes, la verdad que me ayudo mucho.
Tengo molestias en mis trapecios, la rodilla derecha esta enorme, mis tobillos no me dejan en paz, los talones estan inflamados, hasta los dedos de los pies estan entrando a la guerra.
Me aumentan la dosis de Metrotexato, me suspende el ibuprofeno pues no me hace mucho, empiezo con diclofenaco dos veces al dia, siendo una vez al dia la dosis indicada normalmente, pues causa mucha irritacion al estomago, sigo con la sulfasalazina.
Diciembre 2011
Estas ulceras bucales ya las sueño, no desaparece ningun dolor, tobillos, talones, tendon de aquiles, espalda baja, cuello, siguen igual. Mi rodilla derecha presenta derrame sinovial
Me aumentan el tratamiento con Metrotexato. Asi como la sulfasalazina.
Enero 2012
Mis pies me hacen el diario muy dificil de llevar, las ulceras en la boca cada vez son mas.
Los tendones de aquiles parecen haber mejorado pero los talones estan muy sensibles.
Me siento muy cansado, como la primera vez del diagnostico.
Me suspenden la sulfasalazina y agregan Leflunomida al coctel, que es otro inmunosupresor, me reducen la dosis de metrotexato.Ya que los dos medicamentos son toxicos, vaya, esta es una buena noticia?
Me infiltran de nuevo y agregan esteroides a mis medicamentos.
Febrero 2012
Sigo con molestias en los tobillos, en los talones y presento derrame sinovial en las dos rodillas, tengo mas rigidez que antes en las mañanas.
Me drenan 35 ml de liquido sinovial de mi rodilla derecha y me infiltran con esteroides de nuevo.
Ya no he tenido ulceras en la boca.
Estuve con muletas para poder caminar durante mas de 2 meses.
Julio 2011
Cargaba con ulceras bucales, que duraban mas de dos semanas, dolor de cuelo y de talones, mis muñecas tambien estaban recentidas.
Empece con sulfasalazina, sinergix, suspendi la indometacina.
Agosto 2011
Traia molestia en el tendo de aquiles, en ambos pies, talalgia (dolor en el talon) y fascitis plantar en ambos lados. Las rodillas inflamadas, ulceras por mas de 1 semana. Dolor en la espalda baja y en el cuello.
Me infiltraron ambos talones con esteroides y anestesia.
Me aumentaron la dosis de sulfasalazina, sali con el acido urico alto asi que tambien empece con medicamento para el acido urico.
Septiembre 2011
Mis rodillas siguen inflamadas, los talones no me dejan caminar bien. No habia dejado las muletas aun.
Sigo con los tobillos inflamados, los talones y la planta de los pies. Me empezo una infeccion en las vias respiratorias.
Me cambian la dosis de sulfasalazina, aumentandola. Me tomo el ibuprofeno de 800mg como si fueran pastillas de menta. Me agregan Metrotexato, que por lo que habia investigado es muy toxico para el higado y resulta ser que es uno de los primeros medicamentos empleados para la quimioterapia. Esto, pues... no me ayuda a mi estado de animo. Aunque la dosis que debo tomar es muy baja, se que puede causar toxicidad.
Noviembre 2011
Las ulceras bucales no ceden, he llegado a traer hasta 5 al mismo tiempo, que me impiden hablar comodamente e incluso comer tranquilo, asi que me compro un medicamento que utilizan los bebes para anestesiar las ensias cuando les salen los dientes, la verdad que me ayudo mucho.
Tengo molestias en mis trapecios, la rodilla derecha esta enorme, mis tobillos no me dejan en paz, los talones estan inflamados, hasta los dedos de los pies estan entrando a la guerra.
Me aumentan la dosis de Metrotexato, me suspende el ibuprofeno pues no me hace mucho, empiezo con diclofenaco dos veces al dia, siendo una vez al dia la dosis indicada normalmente, pues causa mucha irritacion al estomago, sigo con la sulfasalazina.
Diciembre 2011
Estas ulceras bucales ya las sueño, no desaparece ningun dolor, tobillos, talones, tendon de aquiles, espalda baja, cuello, siguen igual. Mi rodilla derecha presenta derrame sinovial
Me aumentan el tratamiento con Metrotexato. Asi como la sulfasalazina.
Enero 2012
Mis pies me hacen el diario muy dificil de llevar, las ulceras en la boca cada vez son mas.
Los tendones de aquiles parecen haber mejorado pero los talones estan muy sensibles.
Me siento muy cansado, como la primera vez del diagnostico.
Me suspenden la sulfasalazina y agregan Leflunomida al coctel, que es otro inmunosupresor, me reducen la dosis de metrotexato.Ya que los dos medicamentos son toxicos, vaya, esta es una buena noticia?
Me infiltran de nuevo y agregan esteroides a mis medicamentos.
Febrero 2012
Sigo con molestias en los tobillos, en los talones y presento derrame sinovial en las dos rodillas, tengo mas rigidez que antes en las mañanas.
Me drenan 35 ml de liquido sinovial de mi rodilla derecha y me infiltran con esteroides de nuevo.
Ya no he tenido ulceras en la boca.
La peor de las crisis
Al cabo de unas semanas y al ver que no habia mejoria, que los medicamentos variaban de uno a otro, los dolores se hacian mas intensos, se iban, volvian y no me dejaban vivir en paz. Esto fue en agosto del 2011, era demasiado, no podia rendir en mi trabajo, estaba molesto todo el dia, no queria platicarlo con nadie, ya que soy una persona muy orgullosa y pensaba que me miraban como un estorbo o como una carga, yo no queria ser eso para nadie.
Empezó mi crisis, parecía que los dolores se hacian cada vez mas fuertes, mi trabajo me demandaba mucho y cometía muchos errores, no comia bien, no podia hacer ejercicio, no dormia bien.
En donde vivo actualmente no es mi ciudad natal, asi que viajo cada dos semanas con mis padres, ya que esta a solo una hr de camino. Llegue a estar en tal depresion que no queria salir, esos viajes que tenia cada semana se me hacian eternos, no pensaba claramente, incluso llegue a pensar en que por que no todo terminaba en este pedazo de carretera, era lo mas facil, lo que en ese momento queria. Siempre he sido yo quien ayuda a todos, nunca me gusto pedir ayuda, no es que ahora lo disfrute, solo que entiendo que no se pueden hacer las cosas solo. Todo era negro y con la intencion de tornarse cada vez mas opaco y profundo.
En octubre del 2011 empece a caer en cuenta que no era la manera de enfrentar las cosas, me uni a una red social de España, www.redpacientes.com en la cual lei sobre muchas personas que tenian mis dolencias y aun asi no se rendian ante tremendo cambio en sus vidas, fue cuando di cuenta que podia ser mejor. Siempre he sido el apoyo de todos los que me rodean, el que saca de los problemas, que repara cosas, que lleva y trae, que escucha.. pero al final, quien es el que me escucha a mi? quien me apoya? por que no se pedir ayuda? que tiene de malo en hacerlo?
Empezó mi crisis, parecía que los dolores se hacian cada vez mas fuertes, mi trabajo me demandaba mucho y cometía muchos errores, no comia bien, no podia hacer ejercicio, no dormia bien.
En donde vivo actualmente no es mi ciudad natal, asi que viajo cada dos semanas con mis padres, ya que esta a solo una hr de camino. Llegue a estar en tal depresion que no queria salir, esos viajes que tenia cada semana se me hacian eternos, no pensaba claramente, incluso llegue a pensar en que por que no todo terminaba en este pedazo de carretera, era lo mas facil, lo que en ese momento queria. Siempre he sido yo quien ayuda a todos, nunca me gusto pedir ayuda, no es que ahora lo disfrute, solo que entiendo que no se pueden hacer las cosas solo. Todo era negro y con la intencion de tornarse cada vez mas opaco y profundo.
En octubre del 2011 empece a caer en cuenta que no era la manera de enfrentar las cosas, me uni a una red social de España, www.redpacientes.com en la cual lei sobre muchas personas que tenian mis dolencias y aun asi no se rendian ante tremendo cambio en sus vidas, fue cuando di cuenta que podia ser mejor. Siempre he sido el apoyo de todos los que me rodean, el que saca de los problemas, que repara cosas, que lleva y trae, que escucha.. pero al final, quien es el que me escucha a mi? quien me apoya? por que no se pedir ayuda? que tiene de malo en hacerlo?
Mi primera cita con el Reuma
Al llegar al reumatologo, me hizo las pruebas del BASFI y el BASDAI, que son como reglas para ver la movibilidad y las limitaciones del paciente, me pidio que le dijera mi historial asi como me indico que tenia una espondiloartropatia axial indiferenciada, me pidio hacerme mas pruebas, una placa de las sacroileacas, unas para descartar el factor reumatoide y otro del antigeno HLA-B27. Me receto mas AINEs y empece con Indometacina.
Para ese entonces habia bajado de peso, tenia meses sin poder hacer ejercicio que era lo que mas me relajaba.
Pero tenia el mejor apoyo de todos, mi pareja, que me hacia olvidar esas dolencia por el tiempo que pasaba con ella, era mi mejor medicina.
Despues de pasar el mes con el medicamento y con los resultados, los rayos X mostraron una sacroileitis unilateral grado 1, junto con mis sintomas indicaban a una Espondilitis Anquilosante, en ese momento no tenia idea de lo que hablaba, aun no "me caia el veinte" que es como dicen aca en Mexico para cuando la noticia no se procesa bien en tu cerebro o que se yo, te quedas en el cielo pensando en la nada con la noticia enfrente de ti sin tener una pista de lo que pasaba.
Siempre he sido una persona a la que le resulta dificil expresarse (esto del blog es una muy buena manera de empezar a abrirse un poco mas). Despues que sali del consultorio con el diagnostico y con mis nuevos dulces, por dulces me refiero a mi arsenal de medicamento que debia tomar.
Para ese entonces habia bajado de peso, tenia meses sin poder hacer ejercicio que era lo que mas me relajaba.
Pero tenia el mejor apoyo de todos, mi pareja, que me hacia olvidar esas dolencia por el tiempo que pasaba con ella, era mi mejor medicina.
Despues de pasar el mes con el medicamento y con los resultados, los rayos X mostraron una sacroileitis unilateral grado 1, junto con mis sintomas indicaban a una Espondilitis Anquilosante, en ese momento no tenia idea de lo que hablaba, aun no "me caia el veinte" que es como dicen aca en Mexico para cuando la noticia no se procesa bien en tu cerebro o que se yo, te quedas en el cielo pensando en la nada con la noticia enfrente de ti sin tener una pista de lo que pasaba.
Siempre he sido una persona a la que le resulta dificil expresarse (esto del blog es una muy buena manera de empezar a abrirse un poco mas). Despues que sali del consultorio con el diagnostico y con mis nuevos dulces, por dulces me refiero a mi arsenal de medicamento que debia tomar.
Fin del ejercicio?
Despues de tantos examenes todo resulto negativo, asi que pude descanzar un poco. Pero mis dolores seguian ahi, me infiltraron el talon de mi pie izquierdo por que de plano no podia caminar. Paso mi graduacion y a los pocos dias, en el gimnasio senti como mi rodilla izquierda, en una extension que hacia, algo trono dentro, era como si un puñado de ligas reventara en ella, no era mucho el dolor, solo la impresion de que era lo que me habia pasado, despues de unas horas mi rodilla se puso enorme y sentia mucho malestar, no podia incarme por que sentia que estallaria. Aun asi me puse una venda, ya que se acercaba un viaje a la playa.
Pero fue peor, ya que no pude disfrutar mis tardes alla, los dolores no me dejaban caminar, no podia bajar los pies por que sentia que pisaba sobre agujas, era demasiado el dolor. Al llegar de la playa, pocos dias despues, me enviaron con el traumatologo, le explique lo que habia pasado con mi rodilla y en donde habia ocurrido, me mando hacer una radiografia de las plantas de los pies y unos analisis de sangre. Me saco el liquido sinovial que traia en la rodilla, me receto AINEs y relajantes musculares, me indico unas plantillas para los zapatos para evitar la fascitis plantar que cargaba, que es la inflamacion de la planta de los pies.
Me puso cita en un mes despues de aquel dia. Una semana antes de la cita mi otra rodilla se puso del mismo tamaño que la primera, al llegar al medico me dijo que esto ya no le pertenecia a traumatologia y me envio con el reumatologo, esto fue a finales de mayo del 2011.
Pero fue peor, ya que no pude disfrutar mis tardes alla, los dolores no me dejaban caminar, no podia bajar los pies por que sentia que pisaba sobre agujas, era demasiado el dolor. Al llegar de la playa, pocos dias despues, me enviaron con el traumatologo, le explique lo que habia pasado con mi rodilla y en donde habia ocurrido, me mando hacer una radiografia de las plantas de los pies y unos analisis de sangre. Me saco el liquido sinovial que traia en la rodilla, me receto AINEs y relajantes musculares, me indico unas plantillas para los zapatos para evitar la fascitis plantar que cargaba, que es la inflamacion de la planta de los pies.
Me puso cita en un mes despues de aquel dia. Una semana antes de la cita mi otra rodilla se puso del mismo tamaño que la primera, al llegar al medico me dijo que esto ya no le pertenecia a traumatologia y me envio con el reumatologo, esto fue a finales de mayo del 2011.
Mi primer gran susto
Al inicio de todos mis analisis, todo parecia normal, pero empece a notar un cambio en mi persona un poco negativo, todos estos examenes me tenian muy estresado, termine mi carrera como cualquier otro, pero no sentia que lo disfrutaba como antes.
Peor fue cuando mi medico me dijo que queria realizarme mas pruebas para descartar una posible Bacteremia, que es cuando las bacterias entran a la sangre y pues, no es muy bueno que digamos. Me puse muchisimo mas nervioso, estaba muy asustado, segui con antiobioticos y con la esperanza que eso no sucediera. Para el colmo mi personalidad cada vez era mas negativa y vi como me estaba afectando, laboralmente, fisicamente, pero peor aun, emocionalmente, llegando a tornarme indiferente en mi relacion personal, que era mi mejor apoyo en ese momento.
Peor fue cuando mi medico me dijo que queria realizarme mas pruebas para descartar una posible Bacteremia, que es cuando las bacterias entran a la sangre y pues, no es muy bueno que digamos. Me puse muchisimo mas nervioso, estaba muy asustado, segui con antiobioticos y con la esperanza que eso no sucediera. Para el colmo mi personalidad cada vez era mas negativa y vi como me estaba afectando, laboralmente, fisicamente, pero peor aun, emocionalmente, llegando a tornarme indiferente en mi relacion personal, que era mi mejor apoyo en ese momento.
El inicio de mis dolencias
Todo comenzo en el año 2010, todo iba muy bien, habia sido mi mejor año, fisicamente tenia el cuerpo que queria, pues me la pasaba en el gimnasio, laboralmente me iba bien, aun no salia de la universidad y ya tenia un año con trabajo estable, el cual me fascinaba, en la educacion estaba por terminar mi carrera, emocionalmente estaba todo perfecto, con mi familia, mejor aun con la primera persona que he amado.
Todo marchaba a la perfeccion, empece con dolores en la planta de los pies, se los adjudique al calzado de trabajo que utilizo, ya que la obra exige zapatos de seguridad, los cuales son pesados y no muy comodos. Siempre tuve dolores leves de espalda, pero como hacia ejercicio desaparecian y pensaba que era por la demanda que le tenia. En noviembre los dolores se hicieron mucho muy intensos, en octubre acababa de llegar de un viaje a SixFlags, que son montañas rusas, muy padres por cierto, en donde tienes que caminar durante todo el dia, con larguisimas filas de espera, hasta de 2 hrs para subirse a un juego, en fin, muy divertido. Empece a ir mi medico, que me dijo que cambiara por un calzado mas comodo y me receto antiinflamatorios y relajantes musculares, despues de dos meses mis pies empeoraban, me hicieron examenes de sangre, uno tras otro, queria descartar fiebre reumatica, asi que inicie con antibioticos, todo lo indicaba, he sido muy enfermizo desde pequeño, incluso llegue a tener convulsiones por las altas temperaturas de mi cuerpo cuando era muy chico. Asi que los medicamentos que debia utilizar ya no eran los de rutina, me indicaron Gentamicina inyectada, despues otro que me parece que era ofloxacino entre otras bombas que me tome, al parecer resulto, pues antes cada cambio de clima me enfermaba, pero feo, ultimamente no me he enfermado, poco pero no como antes, aun asi mis dolores seguian.
Todo marchaba a la perfeccion, empece con dolores en la planta de los pies, se los adjudique al calzado de trabajo que utilizo, ya que la obra exige zapatos de seguridad, los cuales son pesados y no muy comodos. Siempre tuve dolores leves de espalda, pero como hacia ejercicio desaparecian y pensaba que era por la demanda que le tenia. En noviembre los dolores se hicieron mucho muy intensos, en octubre acababa de llegar de un viaje a SixFlags, que son montañas rusas, muy padres por cierto, en donde tienes que caminar durante todo el dia, con larguisimas filas de espera, hasta de 2 hrs para subirse a un juego, en fin, muy divertido. Empece a ir mi medico, que me dijo que cambiara por un calzado mas comodo y me receto antiinflamatorios y relajantes musculares, despues de dos meses mis pies empeoraban, me hicieron examenes de sangre, uno tras otro, queria descartar fiebre reumatica, asi que inicie con antibioticos, todo lo indicaba, he sido muy enfermizo desde pequeño, incluso llegue a tener convulsiones por las altas temperaturas de mi cuerpo cuando era muy chico. Asi que los medicamentos que debia utilizar ya no eran los de rutina, me indicaron Gentamicina inyectada, despues otro que me parece que era ofloxacino entre otras bombas que me tome, al parecer resulto, pues antes cada cambio de clima me enfermaba, pero feo, ultimamente no me he enfermado, poco pero no como antes, aun asi mis dolores seguian.
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